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Crónica: la agonía de sobrevivir con lupus en Venezuela



 Crónica: la agonía de sobrevivir con lupus en Venezuela
Foto: Referencial



¡Qué inclemente dolor es sufrir de una enfermedad crónica en Venezuela. Es una agonía mental no saber cuándo vas a morir por falta de medicamentos o tratamiento!

Sí, muchos me preguntan por qué no pido ayuda. ¿Pero realmente se sabe qué significa mendigar para poder obtener las pastillas que me permitan sobrevivir?

Así nos pasa a los pacientes con enfermedades crónicas, específicamente el lupus, en mi caso, una enfermedad profundamente desgastante, sin cura, atorrante, que ataca cuando le da la gana, sumisa y silenciosa. 

El lupus es como el régimen: no lo pediste, pero vino a destruir lo que estaba sano y tranquilo, llega a tu vida y ya nada vuelve a ser lo mismo. Pone el mundo al revés y no para bien…

El lupus arrebata alegrías, porque los dolores que produce son indescriptibles.
Normalmente, cuando cuentas que tienes lupus, la gente se sorprende y su primera palabra es “lo siento”. Pero en realidad es como una sentencia a muerte, y más en este país.

¿En qué consiste este calvario? La llaman la enfermedad de la mariposa – la mayoría de quienes la padecen son mujeres – porque sus primeros síntomas aparecen en los cachetes: una especie de alita de mariposa de color rojo y que pica mucho.
Es una enfermedad silenciosa porque ataca al sistema inmunológico, por lo tanto va afectado partes de tus órganos sin que te des cuenta.

Sufrimos de dolores en las articulaciones, de caída del cabello, de pérdida progresiva de la vista, de migrañas incontrolables, de ansiedades y depresiones, de dedos de las manos morados y con dolores, no puedes llevar sol… y todo sin muchas explicaciones, aunque también depende del tipo de lupus que padezcas.

Me han preguntado como reportera qué es lo más difícil que me ha tocado cubrir siendo paciente de lupus. Una de mis pautas más duras fue tener que reportar una protesta del sector salud, justamente con pacientes de enfermedades crónicas. Me tocó entrevistar a una señora con lupus y lo único que me dijo fue: “Nos estamos muriendo. Esta semana fallecieron cuatro personas. Tengo miedo, no hay medicamentos”. Quedé petrificada, fría, deprimida, con miedo. Las lágrimas se me salieron y no porque le tenga miedo a la muerte, que al final nos llegará a todos, sino porque tengo una niña y una madre y me da pánico dejarlas solas; además porque no es justo morir por culpa de terceros que, mientras entregan sus cargos a la buena vida, otros fallecen de mengua. 

Pero si me ganara la batalla el lupus, que espero que aún no pase, no me iré tirando la toalla.
No me iré porque hay una familia que criar y un país que es Venezuela que hay que sacar adelante. No me quiero ir porque ejerzo la práctica en medio de la teoría, el periodismo es una vocación absurda y profundamente fascinante, sin mucho que recibir, y demasiado que dar. Somos las voces y el cuerpo de quienes no se pueden expresar. ¿¡Cómo me voy a ir antes de tiempo!?
¡No me iré sin saber lo que es estar en un país libre!

Mientras, secaré las lágrimas por las decepciones de las malas políticas que nos han hecho despedir en aeropuertos a nuestros seres amados, o en hospitales a familiares y amigos que mueren porque estos servicios públicos no sirven, o en marchas por abusos de poder o, como yo, que padecen de una enfermedad crónica y no tienen cómo sobrevivir queriendo vivir.
El tun tun de la muerte ha tocado a mi puerta varias veces. Estamos en resistencia, con la esperanza de durar un poco más que el régimen de esta enfermedad


por  DAYANA KRAYS
Fuente: Caraotadigital.net